Ouder van een zorgintensief kind

Vanuit mijn werk sprak ik meerdere ouders van zorgintensieve kinderen. Steeds raakten hun verhalen mij. Hun kracht, onvoorwaardelijke liefde en hoeveel ze naast de dagelijkse zorg ook nog betekenen voor anderen.

Zo ook deze vader, Marcel Kolder. In 2023 verloor hij zijn vrouw Michelle aan een agressieve hersenkanker. Sindsdien zorgt hij alleen voor hun dochter Mayim. Zij heeft een meervoudige beperking: ze is zwaar lichamelijk gehandicapt en spastisch. Met veel liefde en toewijding staat hij dagelijks voor haar klaar.

Daarnaast zet Marcel zich ook in om de stem van kinderen met een beperking te laten horen. Samen met andere ouders geeft hij les aan medische studenten en artsen in opleiding. Geen theorie uit boeken, maar echte gesprekken, open en persoonlijk. Zo laat hij zien wat het betekent om te zorgen voor een kind dat niet in de 'standaard' past, en wat dat doet met een gezin. Samen met zijn vrouw streed hij eerder al voor speciaal onderwijs en toegankelijke voorzieningen in Almere.

Ik mocht een paar dagen meekijken in hun leven. Deze fotos laten zien wat mij het meest raakte: niet de zorg(en), maar de dagelijkse werkelijkheid, liefde en verbondenheid.